Uno studio italiano di tipo Cost-of-Illness, promosso da ANDeA, ha coinvolto 126 persone con dermatite atopica (90 donne, 27 uomini, 9 bambini) per misurare il reale impatto economico e sociale della malattia lungo 12 mesi. Sono stati presi in considerazione tre assi principali: costi diretti medici, spese out-of-pocket e costi indiretti legati alla perdita di produttività lavorativa.
Il risultato sintetico è un dato difficilmente ignorabile: in media, ogni persona con DeA sostiene 7.041 euro di costi all’anno. Questa cifra non include solo ticket o farmaci, ma un carico complessivo che intreccia sanità, lavoro, vita privata e qualità della vita.
Quanto costa curare la DeA: i costi diretti medici
I costi diretti medici (farmaci, visite, esami, eventuali ricoveri) rappresentano la fetta più consistente: il 46,74% del costo annuo totale per paziente. Dentro questa voce rientrano sia i percorsi in regime SSN sia le prestazioni private rese necessarie da liste d’attesa lunghe o dalla necessità di seguire centri e specialisti esperti in DeA.
All’interno dei costi diretti, i farmaci sono la componente più pesante, pari al 44,82%. Questo riguarda in particolare terapie non rimborsate, prodotti specifici o l’accesso a trattamenti biologici, che possono fare la differenza sul controllo della malattia ma non sempre sono pienamente accessibili.
Le spese “nascoste”: out-of-pocket che nessuno rimborsa
Accanto ai costi sanitari ufficiali, esiste una quota importante di spese out-of-pocket, pari al 27,34% del totale annuo. Parliamo di creme emollienti specifiche, detergenti delicati, prodotti per la cura quotidiana, visite private, trattamenti aggiuntivi o supportivi, tutti a carico diretto di pazienti e famiglie.
Queste spese non compaiono nei bilanci sanitari ma incidono in maniera significativa sul budget familiare, soprattutto quando la dermatite atopica è moderata-severa e la routine di cura è quotidiana e strutturata. Per molte famiglie questo significa dover fare scelte, rinunce, compromessi su altre spese essenziali pur di proteggere la barriera cutanea e contenere i riacutizzazioni.
Quando la malattia entra in ufficio: i costi indiretti e la produttività
I costi indiretti, legati alla perdita di produttività, rappresentano il 25,93% del costo annuo complessivo. Nello studio ANDeA, i pazienti occupati hanno dichiarato di perdere in media 2,45 giorni di lavoro al mese, pari a circa 19,58 ore mensili.
Tradotti su base annuale, questi numeri corrispondono a una perdita di produttività stimata in 2.699,58 euro per paziente lavoratore ogni anno. Questo impatto non riguarda solo chi è dipendente (55,65%), ma anche liberi professionisti (15,65%), disoccupati in cerca di lavoro (6,09%) e studenti (20%), categorie in cui assenze, calo di performance e limitazioni incidono sul presente e sul futuro.
Il peso sull’organizzazione del lavoro e sulla carriera
La dermatite atopica non comporta solo giornate di lavoro perse, ma anche riduzione di ore, cambio di mansioni o difficoltà a mantenere continuità in percorsi professionali competitivi. Le riacutizzazioni, le visite frequenti, il prurito notturno e la stanchezza diurna possono tradursi in un “assenteismo invisibile”: presenti in ufficio, ma con capacità ridotta.
In particolare, i pazienti con forme moderate-severe possono trovarsi a rinunciare a opportunità di crescita, turni più impegnativi o lavori fisicamente e psichicamente più esposti, per la difficoltà a gestire sintomi e terapie. Tutto questo compone un costo che va ben oltre i numeri: incide sulla progettualità, sull’autonomia e sulla percezione di sé come lavoratori.
Quando la DeA limita le relazioni: l’impatto sulla vita sociale
Più del 50% delle persone coinvolte nello studio ha dichiarato di aver rinunciato ad almeno un’attività sociale in un mese a causa della dermatite atopica: palestra, cinema, hobby, uscite, momenti di socialità. Non si tratta solo di “tempo libero”: è un pezzo di vita relazionale, rete di supporto, benessere psicologico.
La sintomatologia stessa contribuisce a questa rinuncia: il 90,48% riferisce prurito, il 53,97% perdita di sonno, il 57,94% sentimenti di scoraggiamento, il 42,86% ansia. Questi sintomi non compaiono nelle fatture, ma hanno un costo umano altissimo, che si traduce in isolamento, fatica emotiva e riduzione della partecipazione sociale.
Qualità della vita: un costo non quantificato ma concreto
La qualità della vita nelle persone con DeA è influenzata da diversi fattori: dolore, prurito, alterazione del sonno, impatto estetico delle lesioni, stigma e incomprensione da parte dell’ambiente. Lo studio evidenzia come questi elementi, pur non essendo codificati in voci economiche standard, contribuiscano a un vero e proprio “costo psicosociale” della malattia.
Quando metà dei pazienti rinuncia ad attività quotidiane e quasi tutti convivono con prurito e disturbi del sonno, non parliamo solo di sintomi, ma di una restrizione di partecipazione alla vita. Riconoscere questo peso è fondamentale per costruire percorsi di cura che tengano insieme dimensione clinica, psicologica, familiare e lavorativa.
Perché il riconoscimento come malattia cronica è fondamentale
Nonostante questi numeri, la dermatite atopica non è ancora riconosciuta come malattia cronica a livello nazionale. Questo si traduce in una tutela insufficiente rispetto ai bisogni di chi convive con la DeA, soprattutto nelle forme moderate-severe che richiedono terapie continuative, controlli regolari e monitoraggio strutturato.
Il mancato riconoscimento comporta un maggior carico economico sulle famiglie, percorsi di cura frammentati, accesso disomogeneo alle terapie innovative e una sotto-valutazione sistemica dell’impatto sociale della malattia. Per ANDeA, riportare in modo chiaro e documentato questi dati significa dare voce a ciò che i pazienti sperimentano ogni giorno e trasformarlo in argomento solido di advocacy presso le Istituzioni.
La petizione ANDeA: sei richieste concrete per i diritti dei pazienti
Per rispondere a questo gap, ANDeA ha lanciato una raccolta firme che sintetizza le istanze delle persone con dermatite atopica in 6 richieste concrete alle Istituzioni. Al centro c’è il diritto a ricevere cure tempestive, efficaci e continuative, in un quadro di riconoscimento formale della DeA come patologia cronica con percorsi dedicati.
La petizione chiede che i numeri (7.041 euro all’anno per paziente, il peso dei farmaci, le spese out-of-pocket, la perdita di produttività e il costo umano in termini di qualità della vita) vengano finalmente tradotti in azioni di policy, programmazione sanitaria e aggiornamento delle tutele. Firmare significa sostenere un cambiamento che non riguarda solo chi ha la DeA, ma l’intero sistema che deve imparare a leggere la malattia nella sua complessità.
Firma la petizione per il riconoscimento della DeA come malattia cronica
Se questi numeri ti parlano (perché vivi la DeA, perché la vedi in famiglia, perché ti occupi di salute) puoi trasformare i dati in azione concreta. Firma ora la petizione ANDeA per il riconoscimento della dermatite atopica come malattia cronica e per garantire a tutte le persone con DeA cure tempestive, efficaci e continuative: ogni firma è un passo in più verso diritti reali, percorsi di cura adeguati e una migliore qualità di vita.
