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La storia di Marco

Salve a tutti! Mi chiamo Marco e ho 23 anni. Vivo in Veneto, pianura padana, una zona molto inquinata. Fin da piccolo ho iniziato a litigare con la dermatite atopica, e con la vita. Avevo sette mesi quando, non si sa di preciso scatenate da cosa, le prime lesioni alla pelle si sono fatte vive. Allora iniziai a girare l’Italia recandomi in diversi ospedali, e ogni medico che mi visitava proponeva una cura miracolosa. Ricordo che una cura “magica” scombinò a tal punto il mio sistema immunitario da causarmi un herpes zoster molto esteso. Passavano gli anni, e sono stato visitato prima a Genova, poi a Brescia per una ricerca genetica, ma anche lì niente.

Il grosso problema sono le mie IgE (un valore del sangue che ti rende ipersensibile a tutto) molto alte. Sotto consiglio medico, da quando ho memoria, porto sempre con me l’andrenalina e tanto, tanto cortisone. Nel frattempo la dermatite si era estesa anche a dentro le orecchie e nelle parti intime. Era una tortura fare tutto, anche la doccia: quando la tua pelle è ferita l’acqua brucia, e io avevo piaghe e lesioni in tutto il corpo. Mangiare, poi. Per un lungo periodo ho mangiato solo mele, patate e carne di coniglio. Anche le normali attività alle quali la maggior parte dei bambini e dei ragazzi si dedica con gioia, come andare a scuola o uscire con gli amici, erano per me causa di dolore, psicologico stavolta. A scuola ero il lebbroso da canzonare e tener lontano. La mia esperienza mi ha insegnato che la stigmatizzazione che subiscono le persone con la dermatite atopica grave è dovuta in gran parte alla scarsa conoscenza della malattia da parte della gente comune. La dermatite atopica non è infettiva. Eppure una volta, per farmi partecipare a un corso di nuoto in piscina, mia madre ha dovuto portare un certificato del dottore che attestava che la malattia che piagava la mia pelle non era trasmissibile.

Ormai, arrivati all’esasperazione, nel 2006 (avevo 12 anni), con le IgE a 84 mila, con i miei genitori si va a Misurina, dove c’è un centro per la cura dell’asma e delle allergie. In montagna, ad alta quota, gli allergeni sono meno attivi. Ci vado a vivere, da solo, in un convitto-clinica, da settembre a giugno, nel periodo scolastico, per 5 anni.

Lì la malattia migliora, forse grazie all’aria più pulita, mi fanno una cura anche con la ciclosporina, un potente farmaco che sopprime la risposta immunitaria, e la dermatite è un po’ sotto controllo. Ma vi posso garantire che il distacco dalla famiglia, dal mondo reale, non è stato semplice. La vita a Misurina è infatti protetta, ovattata. Viceversa, verso i 17 anni, tornato a casa mi sono ritrovato nella triste realtà, se la gente ti ricorda brutto e sfigato, resti brutto e sfigato. La mia malattia mi ha reso insicuro nell’affrontare i nuovi ostacoli della vita, sia per me che per la mia famiglia, che ha dovuto affrontare moltissime spese per i medicinali e non solo. Creme ed unguenti emollienti sono per noi ch abbiamo la dermatite essenziali, e non ci servono per farci belli, ma per dare alla nostra pelle sempre secca ed arrossata un poco di sollievo. Tutti questi prodotti, che puoi trovare in farmacia accanto a lozioni e pomatine “contro le rughe e gli inestetismi della pelle”, sono a totale carico del paziente, e sono cari. Nel trovare lavoro, a colloquio con un nuovo reclutatore, ambienti troppo polverosi o troppo caldi ancora oggi mi procurano rossore e prurito, ma anche il datore di lavoro, non conoscendo la mia patologia, rimane sorpreso e poi non mi considera.

Perciò se finalmente qualcuno ci aiuta e s’ interessa della dermatite atopica, non solo a parole, io gli dico GRAZIE.

Ciao a tutti Marco

 

Video-Intervista a Marco (clicca su questo link).

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